Eerste nacht thuis

De eerste dag thuis was heel apart: na een jaar in het ziekenhuis gelegen te hebben moest ik helemaal wennen aan mijn nieuwe situatie. De eerste nacht thuis in mijn eigen bed was een openbaring. Midden in de nacht schrok ik wakker, ik miste mijn zuurstofslang. Voor de transplantatie gebeurde het nog wel eens dat ik de zuurstofslang als een rollade om me heen gedraaid had, omdat ik 's nachts nogal draai in mijn slaap. Dan lag vaak het neusje van de zuurstof ergens naast me. Nu had ik dezelfde beleving, ik maaide om me heen, op zoek naar de zuurstofslang tot ik me realiseerde dat die er niet meer was. Ook was het muisstil die nacht: voor het eerst sinds een twee jaar geen geborrel in mijn kamer van het water aan de zuurstoffles. Een heel bevredigend gevoel!

Controle

Buiten liep ik de eerste maanden met een smoeltje rond als het bewolkt was. Ook moest ik nog elke week naar het ziekenhuis voor controle, een paar maanden lang. In het ziekenhuis liep ik dan ook met een smoeltje. Een jongetje vroeg eens aan zijn moeder wat er met mij aan de hand was. Maar zo raar was het voor mij allemaal niet meer, ik had lang genoeg met een zuurstofbommetje moeten lopen en dat was nog veel confronterender. Ook moest ik een paar keer een bronchoscopie ondergaan. Dit werd tot het minimum beperkt, omdat dit soms meer risico's met zich meebracht dan dat het opleverde: door met een lampje door de luchtweg af te zakken naar de longen liep je het risico dat je bacteriën uit de neus en keel meenam naar de gezonde longen. Bovendien is dit één van de meest vervelende onderzoeken die je kunt hebben, nog een graatje erger dan een sonde in moeten brengen, wat ik ook al geen pretje vond. Daarbij moest ook regelmatig een longfoto gemaakt worden en jaarlijks een longonderzoek, blazen tot je een ons weegt. En ook de fietsproef kwam erbij, fietsen met een kapje op, waarbij de lucht werd gecontroleerd, de hoeveelheid kooldioxide en de hartslag. Het was bijzonder zoveel meer te kunnen blazen, maar als het puntje bij paaltje komt, is blazen nooit leuk: je moet altijd tot het uiterste gaan, of je nu veel of weinig lucht hebt. Het enige verschil is dat je eerder klaar bent... en wat langer nodig hebt om weer op adem te komen als je minder lucht hebt. Thuis moest ik ook met een spirometer de hoeveelheid lucht die ik kon uitblazen, en de snelheid waarmee, en dat allemaal netjes opschrijven. Als je het goed beschouwt, bleef je allerlei dingetjes moeten doen, routines aflopen, maar nu wel lekker thuis en ook zonder ademnood of beperkingen. En het pillenslikken werd er ook niet minder op, maar de dag dat ik me daar druk om ga maken moet ik nog meemaken. De winst bij de nieuwe situatie is zo groot, dat je bereid bent heel veel op de koop toe te nemen. Alleen al de levensbedreigende angst die c.f. soms mee kan brengen leek voorbij.

Vakantie

Het hoogtepunt van mijn eerste jaar na transplantatie was mijn eerste vakantie: voor het eerst in jaren kon ik weer op vakantie. Ik ging met mijn beste vriendin met de auto naar Zuid-Frankrijk. Zij was nog wat onwennig, bang of alles wel goed ging, maar ik was vol vertrouwen en voelde me 'on top of the world'. Het was heerlijk, lekker naar de zon, de zee, de frisse lucht en een andere omgeving. Men had gezegd dat ik niet te lang in de zon mocht liggen, omdat de anti-afstotingsmedicijnen (ciclosporine) de kans op huidkanker kan verhogen. Ik smeerde me dus trouw in. Dagelijks moest ik mezelf eraan herinneren de ciclosporine netjes op een vast tijdstip in te nemen. Soms hadden we even benauwde momenten als ik niet meer wist of ik het geslikt had. Als het allemaal nog zo nieuw is, maak je je overal druk om. Nu, 13 1/2 jaar later, ben ik voldoende ervaren om er rust over te hebben, te weten wat kan en niet kan. Ik had in het begin ook een alarm op mijn horloge om me aan het medicijngebruik te herinneren. Ik had de smaak te pakken een maand na terugkomst ging ik op vakantie in eigen land, Wapserveen, en fietste daar rond: wat een vrijheid!

Beginnen aan een toekomst

In het begin viel vooral het fysieke verschil op: de onvoorstelbare longinhoud. 6 maanden na dato had ik een longinhoud van 6 liter!!! (Voor transplantatie was dat minder dan 1 liter). Als ik moest niezen schrok ik me rot, zoveel kracht als daarbij vrij kwam, ongekend. Ik kon van een meter afstand een kaars uitblazen! En naar boven rennen, de trap op. Die 6 liter was dan wel zo goed als in rust, want naar mijn herinnering heb ik het eerste half jaar totaal niets uitgespookt, alleen maar controles gehad en fysiotherapie. En genieten natuurlijk! Het enige dat me bezig hield was: de controles, hoe voel ik me, wanneer raak ik die steen op mijn borst kwijt (want zo voelden de nieuwe longen aan) en wanneer mag ik zonder smoeltje (mondkapje)rondlopen? Wat me ook opviel was dat ik zolang een beschermd leventje had geleefd, die draaide om gezondheid. En nu, voor het eerst sinds tijden, draaide het niet meer om mijn gezondheid, maar om wie ik ben en wat ik kan en wat ik ga doen. Toen ik eenmaal gewend was aan de nieuwe situatie begon het denken over mijn nieuwe situatie. Hoe begin je aan een leven dat je nooit gekend hebt. Een leven waar je alleen maar van kon dromen, dat je anderen zag leven. Hoe geef je daar invulling aan. Ik had dan ook bedacht dat ik het best kon doorgaan met mijn rechtenstudie. Dus in september schreef ik me weer in voor colleges. Ook had ik bedacht dat ik op kamers wilde gaan wonen in Utrecht, zodat ik gewoon op de fiets naar college kon gaan en in de stad wonen. Ik had te lang op mezelf gewoond om nu weer bij mijn ouders te blijven wonen. Het lukte me om via via aan een appartement te komen, die ik met een andere jongen ging huren.

Op kamers in Utrecht

Eenmaal op kamers begon een heel ander leven, een leven van studeren, van voor jezelf zorgen, zelf koken en boodschappen doen, schoonmaken en dingen die altijd door anderen gedaan werden. Ik was snel gewend maar had de meeste moeite met andere mensen (dan je eigen familie) in een huis te wonen. Ik merkte dat mensen onderling heel anders zijn dan ik meegemaakt had in al die tijd in ziekenhuizen. Confrontaties, irritant gedrag, kortzichtigheid, burgerlijkheid en egoïsme werden ineens iets waar je mee geconfronteerd werd: ik was daar lang tegen beschermd geweest. Dus op kamers gaan gaf me weer nieuwe ervaringen: hoe ga ik diplomatiek om met mijn huisgenoten en anderen die je tegenkomt. De aanpassing aan het maatschappelijk leven was voor mij het moeilijkst, in tegenstelling tot mijn lichamelijke verrijking waar ik al snel gewend aan was geraakt. Maar fietsen in mijn eigen stad, naar de film gaan, uitgaan, alles wat ik ooit wenstte kon nu en was een zegen. En dat zonder echte beperkingen.

Rechten

Ik ging als gezegd verder met mijn rechtenstudie. Men had me gewaarschuwd dat de kans groot was dat ik concentratieproblemen zou ondervinden als gevolg van het medicijngebruik en ook dat leren, dingen onthouden, wel eens minder kon zijn. Al die antibiotica die in loop van tijd in mijn lichaam zijn gepompt laten sporen achter. Maar het ging redelijk goed, het eerste jaar had ik een slagingspercentage van 80%, wat boven gemiddeld was. Het viel me alles mee! En het was fijn weer met rechten bezig te zijn. Ik maakte wat contacten en ook het leven met huisgenoten was al met al gezellig. Zo hobbelde ik de studie door, en in 1995 krijg ik mijn bul: ik was meester in de rechten en kreeg post met 'weledelgestrenge heer': ik voelde me enorm trots op mezelf en had niet gedacht dat ooit mee te maken.

Stage

Met het behalen van mijn bul begon weer een nieuwe fase in mijn leven: wat nu? Om me te oriënteren kon ik stagelopen bij advocatenkantoor Burgers & Ran. Voor het eerst in pak. De eerste maand moest ik vooral dingen opzoeken en merkte dat het wel wat anders is om een casus (probleem) in werkelijkheid te moeten oplossen dan theoretisch zoals met de studie: het ging nu om echte mensen die belang hadden bij een oplossing. Dat gaf een extra druk en spanning om te presteren. De tweede maand ging ik op pad met de heer Burgers, naar rechtzaken e.d. Ik wist al snel dat dit niets voor me was. De stress die dit opleverde, de rol die je moest spelen als je in een rechtszaak zat... Het was me wel duidelijk dat ik beter iets rustigers kon zoeken. Het zou zonde zijn die gezondheid, dit nieuwe leven te verkwisten aan een drukke stressvolle cariëre als advocaat.

Motorrijden

Het ultieme gevoel van vrijheid leerde ik kennen op de motor. In 1993 besloot ik een proefles te nemen, ik had altijd een keer op een motor willen rijden. Van het een kwam het ander en haalde ik mijn rijbewijs. Dit was onwijs gaaf. Je krijgt een enorm gevoel van macht, vrijheid, wendbaarheid als je motorrijdt. De meeste mensen vinden het maar eng, maar ik niet. Ik had eerst een kawasaki gpz 500 s, waarmee ik nog naar Engeland ben geweest op vakantie. Nu heb ik een kawasaki zzr 600, een droom van een motor. Dat zou ik niet graag opgeven.

Salamanca Spanje

Om nog even niet met werken bezig te hoeven gaan, besloot ik voor 2 maanden naar Salamanca Spanje te gaan om Spaans te leren en mezelf te ontdekken. Ik zat op kamers in een studentenflat, maar voelde me niet zo thuis bij de18 jarigen die daar waren, ik had moeite mijn draai te vinden: een confrontatie met mezelf. Mijn familie kwam nog een lang weekend langs en dat was een verademing. Salamanca was echter prachtig, een fantastische stad om even 'inwoner' van te zijn, als was het maar voor twee maanden. Toen de twee maanden om waren had ik mezelf weer even genoeg ontdekt.

Werken

Na terugkomst heb ik voornamelijk sollicitatiebrieven naar advocatenkantoors gestuurd, maar die leverden niets op. Ik maakte er ook niet zo'n haast mee. Op gegeven moment vond ik het welletjes en besloot ik maar eerst via het uitzendbureau ergens te gaan werken. Ik belandde bij de gemeente Utrecht als administratief medewerker. Omdat ik behalve wat vakantiewerk in mijn 30 jaar nog niet echt gewerkt had, viel het me reuze tegen om eraan gewend te raken. De geordenheid, op tijd opstaan, overleg over het werk, dossiers maken, computerwerk doen, nadenken over dingen die niet goed gingen, oplossingen bedenken. Hoewel het administratief werk niet echt moeilijk was, was vooral de hoeveelheid dingen die je moest doen lastig. Maar als snel vond ik mijn draai en begon ik ervan te genieten: het kantoorleven is een apart leven, altijd mensen om je heen, elkaars wel en wee delen, samen lachen. Ik begon 20 uur te werken, om te wennen aan de nieuwe situatie, maar al gauw was dit niet bevredigend genoeg. Na een half jaar ging ik 32 uur werken: voor het eerst voorzag ik in mijn eigen onderhoud en hoefde geen uitkering meer te ontvangen: ik voelde me rijk.

Voldoening

Het werken gaf me een enorme voldoening. Niet alleen nuttig zijn, dingen doen die effect hebben, meewerken aan dingen, maar ook elke dag een doel hebben om ergens heen te gaan, je tijd buiten het werk om indelen, genieten van vrije tijd. Het was heerlijk die structuur vergeleken bij studeren. Hoewel ik vaak vrij was tussen colleges en tentamens door, ik was in mijn hoofd altijd bezig met de studie. Nu met het werken, als het tijd was om naar huis te gaan, dan liet ik het werk achter en had ik de hele avond vrij voor mezelf. Dat was heerlijk, een vrij gevoel te hebben. En omdat ik met voldoening naar het werk ging elke dag voelde ik me een gelukkig mens.

Europese spelen voor longgetransplanteerden

In 1996 deden mijn zus en ik voor het eerst mee met de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Lausanne, Zwitserland. Via via hadden ze ons gevraagd hiervoor. Ik was fanatiek badmintonner geweest tijdens mijn studie en kwam goed voor de dag op die spelen, die in principe in het teken stonden van publiciteit voor orgaandonatie. We leerden het wel en wee van hart- en longgetransplanteerden kennen, ook Europese contacten maakten we, maar merkten vooral dat ook getransplanteerden zo hun problemen hebben: het was niet allemaal rozegeur en maneschijn. Ik had niet veel zin om te horen wat er allemaal mis kon gaan, dus de contacten hield ik beperkt: ik ging wel maandelijks sporten met deze groep mensen, bij H2O, een onderdeel van Harten Twee, maar privé hoefde dat niet voor me. Het niveau van de spelen was niet te hoog, veel leeftijdscategoriën waren er en veel oudere hartgetransplanteerden: veel jongeren waren er nog niet, die werden nog niet zovaak hart- en/of longgetransplanteerd. In de laatste jaren is dat drastisch veranderd gelukkig.

Wereldspelen voor orgaangetransplanteerden

In 1997 werden we gevraagd om ook mee te doen aan de World Transplant Games, de wereldspelen voor orgaangetransplanteerden. Als je hierover meer wilt lezen, ga dan naar WTGN. Aan deze spelen doen naast hart- en longgetransplanteerden ook nier-, beenmerg en levergetransplanteerden mee. Deze spelen zijn wel even andere koek. Hoewel hier ook de publiciteit voor orgaandonatie hoog in het vaandel staat, is het spelniveau veel hoger dan op de Europese spelen. Sommige semi-profspelers doen hieraan mee. De niergetransplanteerden hebben met name totaal geen long- of hartcapaciteitsproblemen en hebben vaak weinig beperkingen. Als amateurtje valt het nog niet mee om medailles te halen, zeker niet in de jongere categoriën waar veel deelnemers in zijn. Omdat de spelen in Australië werden gehouden, konden we geen nee zeggen tegen het verzoek mee te doen: hoe snel komt er weer een kans om gesponserd naar Australië te kunnen gaan. We knoopten er natuurlijk een vakantie aan vast en al met al was het een overgetelijke ervaring. Ik kwam deze keer (bij de Europese spelen wel) niet met medailles terug, maar dat mocht de pret niet drukken.

Terugval en chakra

In 1998 had ik een terugval. Door familieomstandigheden en een te hoge werkdruk, ik moest het werk van drie mensen doen, kon ik het allemaal niet bolwerken: ik kreeg een burn-out. Mijn zus ging net trouwen, ik was zo slap als wat. Natuurlijk wijtte ik het direct aan mijn longen, omdat ik kortademig was en geen energie had. Na zo'n beetje alles onderzocht te hebben dat mogelijk was, was de conclusie dat ik overwerkt was en rust moest nemen. Het duurde drie maanden voor ik weer enigszins arbeidstherapeutisch kon gaan werken. Ik maakte kennis met chakra's en hoe je energie kon krijgen. Een collega kon op afstand energie geven en ik dacht 'baat het niet, dan schaadt het niet'. Maar gek genoeg was ik drie weken later weer helemaal fit, dus dacht dat het goed zou zijn als ik dat zelf ook onder de knie kon krijgen. In de loop van een half jaar deed ik drie cursussen en leerde mediteren. Het was een verrijking want het gaf rust, niet alleen in mijn hoofd, maar ook bij het idee dat ik mezelf zou kunnen helpen als weer zo'n terugval zou krijgen. Dat jaar deed ik niet met de Europese spelen mee (die om het jaar worden gehouden)

Nieuwe functie

Bij terugkomst op mijn werk waren er twee uitzendkrachten aangenomen, zodat ik rustig kon beginnen en niet in precies dezelfde situatie terug zou komen als ik had achtergelaten. Bovendien zochten ze op dat moment naar een applicatiebeheerder die moest zorgen dat er een nieuw administratiesysteem kwam dat millenniumproof zou zijn. Dat leek me wel wat, sinds een paar jaar was ik thuis aan het hobby-en geraakt en men vond me mede daardoor geschikt. Een nieuwe werkperiode begon en tevens kreeg ik een vast contract. Ik voelde me als een vis in het water, werken met computers vond ik leuk. Nog steeds doe ik dat met veel plezier. Dat het ook wat extra stress met zich meebracht, ik was met een andere collega verantwoordelijk voor de vergunningenregistratie, merkte ik in 2002 weer: Een nieuwe situatie van overspannenheid/burn out, het voelde als de eerste keer. Weer kostte het me 3 a 4 maanden om het te boven te komen. Ik zat net een half jaar in een relatie, maar had moeite om deze situatie te delen: als het om mijn gezondheid gaat, sluit ik als een deur en moet ik het alleen oplossen, zo lijkt het. Dat was niet makkelijk voor mijn toenmalige vriendin, die verontwaardigd reageerde als ik haar negeerde. Ik moest leren me open te stellen hierin.

Japan

Wederom brachten de world transplantgames me naar het andere eind van de wereld: Japan. Ik was al twee jaar met Japanse cursus bezig geweest, en nu mocht ik men beperkte kennis uitproberen. Een tweede droom die uitkwam. Helaas begon deze vakantie niet al te best: ik had een infectie, was te druk geweest voor de vakantie en kwam dus ziek aan. Omdat de antibiotica wat tijd nodig had om aan te slaan, heb ik de spelen maar half meegemaakt. De eerste week lag ik alleen op de hotelkamer. Ik heb nog deelgenomen, maar was gewoon niet fit. Gelukkig was ik op tijd hersteld voor de laatste week van de vakantie, waarin we Japan gingen verkennen. Foto's van Japan kan je in mijn gallery zien. Afgezien van mijn ziekte was dit weer een hoogtepunt in mijn tweede leven.

Neuspoliepen

In de loop van 2001 werd het weer hoogtijd om de lastige neuspoliepen te verwijderen. Ik had al 3 maanden last van verstopte neus en na operatie bleek mijn neusholte helemaal vol gezeten te hebben. Het was een verademing, hoewel het wel weer de eerste keer was in een ziekenhuis opgenomen te zijn. Dat is dan weer zo'n typisch c.f.-kwaaltje waar je met een transplantatie niet af komt en dus maar op de koop toe moet nemen.

Relatie

2002 en 2003 staan me vooral bij omdat ik voor het eerst een relatie had. Was ik eerst altijd op mezelf gericht, nu moest ik dingen delen. En als het even wat minder gaat met de gezondheid, merk je toch dat je in de oude gewoonte terugvalt, om het allemaal alleen en op de vertrouwde manier aan te pakken: overleg daarbij was iets nieuws voor me. En het is vooral de kunst om jezelf te blijven.... Hoe dan ook, uiteindelijk waren we toch niet voor elkaar geschikt en na een tijdje weer mezelf zoeken, vond ik mijn basis weer terug.

Overspannen

In deloop van 2002 ook nog 'even' overspannen geweest, dat kwam de relatie ook niet ten goede, of misschien had die er wel invloed op, in elk geval werd ik zelf aardig op de proef gesteld. De burn-out uitte zich door extreme vermoeidheid, kortademigheid en hartkloppingen. Het eerste waar ik natuurlijk aan dacht waren mijn longen. Ik heb elk onderdeeltje van mijn bloed laten onderzoeken voor ik overtuigd was dat het niet aan mijn longen lag. Uiteindelijk blijkt dan dat het psychisch is, maar dat maakt het alleen maar moeilijker. Hoe los je dat op? Als het lichamelijk is, dan is er iets voor of niet, daar kan je je op instellen, maar geestelijk? In het begin dus niet, liet ik het maar komen, en probeerde het te begrijpen en plaatsen, zoals ik dat gewend was. Maar mijn lichaam werd ook helemaal gestresst, want het was niet te plaatsen. Dus op gegeven moment zat alles vast: geest en lichaam. Ik ben toen begonnen het lichaam maar eerst 'los' te krijgen, ben drie keer naar een masseur geweest die mijn rug onder handen nam. En daarna wat geestelijke hulp en na een paar maanden weer uit het dal gekropen. Ik moet zeggen dat dit allemaal weer een geheel nieuwe ervaring was, hoewel ik in 1998 iets dergelijks ook had meegemaakt heb. Als het maar geen vierjarige cyclus is. In 2006 zullen we het weten...

Nieuw huis

Gelukkig kwamen er genoeg nieuwe dingen om me bezig te houden na de relatie. Een nieuw huis zoeken bijvoorbeeld. Mijn ene huisgenoot had aangekondigd dat hij per april een nieuwe woning opgeleverd zou krijgen, dus ik moest als de wiedeweerga op zoek. Gelukking vond ik een woning die precies aan mijn wensen voldeed. In mijn gallery is daar genoeg over te zien geweest (en nog). De laatste paar maanden ben ik eigenlijk alleen maar druk met mijn nieuwe huis. Na 12 ½ jaar in een flat gewoond te hebben, samen met anderen, ga ik voor het eerst helemaal op mezelf wonen. Het huis moet echter nogal opgeknapt worden, dus dit levert weer genoeg stress en kost zoveel energie dat dit even voldoende is. Helemaal aangezien ik er gewoon bij werk, 32 uur per week. Eind juni hoop ik er te wonen, dus dan zal het weer wat rustiger worden. Maar het idee bezig te zijn met mijn eigen huis, met tuin, is fantastisch. Weer een nieuwe start. Foto's van mijn huis kan je in de gallery zien.

Verhuizing

Inmiddels woon ik nu daadwerkelijk in mijn nieuwe huis. De verhuizing is strak georganiseerd verlopen. Dankzij mijn vrienden en familie was het in een oogwenk voorbij. Toen begon pas het echte wennen. Voor het eerst in mijn hele leven echt helemaal alleen wonen. Zelfs in het ziekenhuis was ik nooit alleen. Maar het is een pracht huis, heel veel ruimte, een tuin, aparte slaapkamer, mooie badkamer.

September 2004: neusproblemen

In september was eindelijk alles af. Er rest alleen wat afronding, wat aankleding van de ruimte, maar ik woon hier nu met veel plezier. Vooral de badkamer is geweldig. Maar er is een schaduwtje ontstaan in de vorm van hardnekkige poliepen. Ik loop al sinds januari van dit jaar met een regelmatig verstopte neus en moest helaas constateren dat de poliepen me weer parten spelen. In april 2001 was ik hiervoor als gezegd nog aan geopereerd, maar nu is het toch weer nodig. Het feit dat ik er nu pas mee bezig ga, zegt wel iets over mijn enthousiasme om deze operatie aan te gaan. Maar wederom blijkt dat langer wachten je alleen maar langer problemen geef. Dit was vroeger al zo, langer wachten tot de antibioticakuur onvermijdelijk was: de geschiedenis herhaalt zich, hoewel dit probleem natuurlijk lang niet zo verstrekkend is dan vroeger. Je loopt alleen langer dan nodig is met toch wel een vervelende situatie. Maar nu de verhuizing en alles achter de rug is, is er ook tijd om hier weer mee bezig te gaan. Het is ook erger geworden de laatste maand, dus tja, nog even op een houtje bijten. Ik sta op de lijst van operatie en tevens zijn de nodige onderzoeken hiervoor gepland, eind september mag ik weer aan de bak. En ergens in oktober zal de behandeling plaats vinden. Als het goed is zullen ze nu gewoon via de neus gaan en niet via de mond, boven de kaaklijn doorsteken. Daar heb ik tijden lang een gevoelloze mond van gehad, mogelijk een zenuw geraakt? Zo goed als het me gaat, qua gezondheid en alles, ik ontsnap toch niet aan dit soort 'dingen'.

Transplantatie: een UITWEG!

Tot slot nog dit. Ik hoor af en toe geluiden uit het 'cf-wereldje' over twijfels over longtransplantatie. Er zou zoveel misgaan, en het zou lijken alsof transplantatie alleen maar nieuw lijden is. Als ik zie wat ik kan, hoeveel energie ik heb, hoe goed ik me voel, hoeveel vrijheid ik heb gekregen dankzij de transplantatie... Ik kan het niet anders dan iedereen gunnen. Je kunt als cf-er vóór transplantatie niet indenken hoe het is te leven zonder cf, zonder sprayen, zonder fet-en, zonder alles wat er rondom cf hangt, onregelmatige opnames, gevaar voor besmetting, immuniteit voor antibiotica, verbod elkaar te zien... Stel je leven voor als gezond mens, verplaats je in het leven van een ander om je heen die gezond is, die kinderen heeft, die werkt, die sport, die gaat en staat waar hij wil, die op vakantie gaat zonder voorzorgsmaatregelen omtrent gezondheid, die kilometers kan rennen zonder moe te worden, die de trap op kan rennen zonder moe te worden, die gewoon kan slapen zonder zuurstof, wat je ook bedenkt, dit kan. Dat kán de transplantatie brengen. MAAR! Je moet niet vergeten dat transplantatie geen garantie is voor een beter leven, voor een zorgeloos leven, want geen enkel leven is zorgeloos! Als de gezondheid niet in de weg dan staat is er wel iets anders dat in de weg staat. Bovendien valt gewoon niet ontkennen dat transplantatie heel veel risico's met zich meebrengt. Het gaat ook vaak niet goed, mensen komen er niet altijd zo goed uit als ik! Het is niet zeker dat je alles kan gaan doen wat ik hiervoor heb genoemd. Het leven is sowieso onzeker om te zeggen dat dingen zullen gebeuren. En daar komt nog bij dat transplantatie een uitweg is! Voor cf-ers is het ergste te weten dat er geen leven na cf is. Zo beleefde ik dat ook. Ik lag weg te vegeteren in het ziekenhuis, met geen uitzicht op herstel, ik leek de rest van mijn leven in een ziekenhuiskamer door te moeten brengen. Maar plotseling was er een lichtpunt, er was een uitweg: transplantatie.Geen makkelijke uitweg, en ook zeker niet iets waar je meteen om stond te springen. Maar het is een UITWEG. Misschien toch niet de verstikkingsdood moeten ondergaan, maar zelfs de mogelijkheid krijgen op een echt leven. Dat zou toch te gek zijn! Het idee dat ik kon ontsnappen aan mijn ziekenhuiskamer, het echte leven weer in zou kunnen stappen, was voldoende reden voor mij om de transplantatie aan te gaan. Dat er hoge risico's waren, nam ik voor lief, ik had niets te verliezen. Als je op die manier een transplantatie tegemoet gaat, maak je je niet druk om wat anderen is overkomen. Teveel cf-ers kijken voor mijn gevoel naar elkaar, wat ze meemaken, wat ze doormaken. Je denkt dan te kijken naar je eigen toekomst, naar de dingen die jij ook moet gaan doormaken. Maar zo is het niet, ieder mens krijgt zijn eigen dingen te dragen, krijgt zijn eigen geluk ook op zijn pad, in welke vorm dan ook: liefde, gezondheid, rijkdom... sommige dingen kan je afdwingen, andere dingen moet je ondergaan. Zo is het ook met cf. Laat je niet bang maken door wat anderen meemaken en doormaken, leef je eigen leven, maak je eigen keuze. Zie transplantatie als een uitweg uit je huidige situatie die alleen maar achteruit kan gaan, en bedenk dat transplantatie je kansen op een ander leven verhogen en niet verminderen. Of jij ook zo gelukkig mag zijn om het geluk van een 'gezonder' leven te mogen meemaken kan niemand voorspellen.