Terug naar biography

Welkom bij mijn biography - Dé transplantatie

November1990

In november 1990 begon mijn tweede leven. Dacht ik voor die tijd regelmatig, 'was ik maar als al die anderen, gezond, vrij, en met een toekomst', op die bewuste dag mocht ik er zelf aan beginnen. Al moet ik zeggen dat op dat moment nog helemaal niet duidelijk was hoe mijn toekomst eruit zou zien. Want zelfs na een geslaagde dubbelzijdige longtransplantatie gold dat de verwachte levensduur van een longgetransplanteerde niet langer dan drie jaar was.

Begin van het race

Maar zover was het nog niet. Vanaf het moment dat ik op nieuwjaarsdag 1990 in het ziekenhuis kwam ben ik niet meer thuis geweest (met uitzondering van drie weekenden). Duidelijk was dat ik veel te lang gewacht had, langer dan me lief was. Mij werd voorzichtig gezegd dat ik nu toch wel rekening moest gaan houden met een dubbelzijdige longtransplantatie. Ik hoefde er toen niet lang meer over na te denken. Mijn situatie voelde uitzichtloos en bovendien zeiden ze dat, als ik geaccepteerd werd in Engeland, de wachttijd toch nog wel zo'n 1 1/2 jaar zou zijn. En direct werd de daad bij het woord gevoegd, ik werd aangemeld bij Harefield, Engeland, om gescreend te worden. Eind januari zou ik gaan, maar mijn lichamelijke toestand liet dat nog niet toe. Pas eind maart was ik genoeg aangesterkt om de reis te wagen.

Engeland

Dokter van der Heijden ging met mij en mijn ouders naar Londen, want ik moest onder begeleiding van een arts daarheen. Na wat commotie in het vliegtuig, ik mocht niet met mijn eigen zuurstofflesje aan boord, kwamen we zonder ontplofte zuurstofflesjes aan in Engeland. Vanaf Heathrow gingen we per ambulance naar het ziekenhuis in Harefield. Het viel me op hoe oud het er allemaal uitzag, ik had nog niet eerder een Engels ziekenhuis van binnen gezien. Zo heel anders dan in Nederland. Nu is het wel een transplantatiecentrum, maar toch...Ik kreeg een kamertje alleen en het verblijf was zeer prettig, hele aardige lieve, zorgzame mensen. De screening zelf was zeer inspannend: veel wachten en onderzoeken die ik nog niet eerder had gehad. Mijn ouders verbleven in een appartement van een kennis in Londen en kwamen dagelijks op bezoek. Een groot deel van de dag was ik dus toch op mezelf aangewezen, ook tijdens de onderzoeken, maar dat was ik gewend. Het was heerlijk om Engels te praten en nieuwe mensen te leren kennen. Aan het einde van de screening moest ik een dag wachten op het resultaat, dr Yacub himself zou ik ontmoeten en horen of ik 'geaccepteerd' was.

Ontmoeting met dé man

De man was indrukwekkend en zijn bericht was een bevrijding. Ik realiseerde me dat dit de enige uitweg was, de enige kans op leven. Als hij me zou afwijzen, zou ik niet weten wat ik me nog zou resten, dus ik was met recht zenuwachtig. Hij was heel aardig en rustig, had maar een minuut of zo voor me, zo'n druk bezet mens als hij was, maar het was goed. Ik ging terug met een pieper, die me zou waarschuwen dat ik als de wiedeweerga naar Londen moest. Het was een zegen dat ik terug naar Nederland kon, want genoeg patiënten die daar op een transplantatie lagen te wachtten moesten in het ziekenhuis in Harefield blijven: patienten uit de hele wereld, met z'n zessen op één kamer liggen soms 2 jaar... Ik moest er niet aan denken, ik ging terug naar mijn eigen privé-kamer in Nederland, naar de vertrouwde omgeving en mensen. Het was fijn om weer terug te zijn. Het Leyenburg gaf me rust en vertrouwen.

Wonen in het ziekenhuis

Al met al was het Leyenburgziekenhuis mijn eerste keer 'op kamers gaan'. Ik verbleef daar van de 1e januari tot november, was hooguit drie weekenden thuis geweest, vaker was niet wenselijk. En ik raakte gewend aan het leven daar. De verpleegsters werden als vriendinnen, de mede-patiënten ook, hoewel ik meestal op mijn kamer verbleef. Als ik fitter was, lunchte ik mee op de gang. Als mijn zus in het ziekenhuis was en ik was fit, riep ik vanuit mijn kamer om een toastie, en dat was dan een goed teken voor haar en de anderen. Ik heb een aantal bijzondere momenten gemaakt in de fase dat ik in het Leyenburg lag, ondanks dat het leven in het ziekenhuis zeer geordend was: er was een strak rooster van activiteiten, waar je niet altijd op zat te wachten en waar je niet omheen kon. Pricacy was er ook nauwelijks, ze vroegen niet aan je of je klaar was voor bloedonderzoek. Soms wilde je dat er een slot op de deur zat. Maar je past je aan, of je wilt of niet, en je gaat er in mee. Je pikt je momenten eruit die de moeite waard zijn. In elk geval werd ik niet vergeten. De hele wand achter mijn bed raakte vol met kaarten en het was heerlijk om die te krijgen. Ook kwam er regelmatig bezoek, van familie maar ook van kennissen en vrienden. Soms was je er blij mee, had je er afleiding aan, soms voelde je je veel te moe voor bezoek, maar ja, dat zeg je dan natuurlijk niet. En soms was het vervelend omdat het bezoek vaak met de mond vol tanden zat, niet wetend wat te zeggen of te vragen, behalve hoe het met je gaat natuurlijk. Maar omdat je niets mee maakt in zo'n ziekenhuis valt er niet veel te vertellen dus dan ben je snel uitgepraat. Wat ik juist wilde horen was over hún leven! Wat ze doen, wat ze mee gemaakt hebben, wat ze dachten. Helaas kwam dat er vaak niet uit. Ik heb dat later ook gemerkt, toen ik zelf op bezoek kwam bij anderen. Ik kon gewoon niets bedenken om te vertellen, ook al had ik zelf in dat bed gelegen. Heel idioot.

Opmerkelijk bezoek

Het bezoek moest altijd van ver komen, vaak moesten ze er anderhalf uur voor rijden. Zelfs toen ik niet langer dan een kwartier bezoek kon krijgen, kwamen ze ondanks de reistijd trouw elke of om de dag. Het is gewoon niet voor te stellen hoe bijzonder ik dat nú vind: Toen was ik daar helemaal niet mee bezig, alleen maar dat ze kwamen, ik leefde teveel in mijn eigen wereldje. Maar des te moeilijker was het voor me, toen ik helemaal geen bezoek kon hebben en mijn ouders moest vragen niet meer te komen omdat de aanwezigheid van iemand naast me al te vermoeiend was. De pijn die zij gevoeld moeten hebben om mij er zo bij te zien liggen en me weer achter te moeten laten.... Maar wellicht ook de opluchting te horen als het weer beter ging, als ik weer op was, als ik weer door de gangen schreeuwde om gewassen te worden, om toasties of om grapjes te maken. Zoals het weer veranderlijk is, zo wijzigde mijn toestand ook elke keer. Even een ontsteking de baas was ik weer een heertje, en als de ontsteking me weer te pakken had, dan was ik een wrak. Maar altijd keek ik wanneer de verpleging kwam en ging, op weg naar hun eigen leven buiten het ziekenhuis, mijn dagelijks beleving van de buitenwereld. Dan keek ik naar buiten van zes hoog en zag de auto's langs rijden, mensen op weg, naar huis, naar werk, naar wat dan ook, en fantaseerde wat ze zouden gaan doen. Een bijzondere bezoeker was dominee van Buuren. Hij kwam regelmatig even een kwartiertje langs. Soms omdat hij in de buurt was maar ook soms om even langs te komen. Dat was heel bijzonder. En mijn broer en zus niet te vergeten natuurlijk, die alle tijd namen om mij afleiding te geven. Als je zo afhankelijk bent van anderen, is het heerlijk te merken dat je voor anderen iets betekent ondanks dat je daar maar ligt te liggen.

Een glimp aan de horizon

In april kreeg ik onverwachts bezoek uit Nieuwegein. Dr. van der Bosch, longarts van het St. Antoniusziekenhuis, had gehoord via dr. Bakker, mijn toenmalige longarts, dat ik voor screening naar Engeland was geweest en vertelde dat hij van plan was de longtransplantatie in Nederland te gaan uitvoeren en of ik daar eventueel in geïnteresseerd was. Vanzelfsprekend was ik enthousiast, het idee niet naar Engeland te hoeven, maar gewoon in Nederland, kwam me geweldig voor. Wel realiseerde ik me dat dit wel eens eerder zou kunnen gaan gebeuren dan Engeland, want voor Engeland gold een enorme wachtlijst en hier, tja, ik was de eerste die benaderd werd. Dus werd wederom een screening geregeld, deze keer in eigen land. Omdat deze operatie 'experimenteel' werd genoemd, was er geen geld beschikbaar van het rijk, dus moest de operatie, die zo'n € 115.000 zou gaan kosten, zelf bekostigd worden. Het was dus nodig om zelf geld bij elkaar te verzamelen.

Geld verzamelen

Het werd duidelijk dat politiek Nederland nog niet rijp was voor een ingrijpende 'experimentele'operatie als een dubbelzijdige longtransplantatie. De zorgen om het geld hoefde ik gelukkig niet te dragen. Niet alleen werd er borg gesteld voor de som geld, ook had ik het geluk dat mijn koor, Christelijk Jongerenkoor Message toen nog uit Baarn, en met name Ton Soepenberg, onvoorstelbare initiatieven ontplooiden en 2 1/2 ton euro aan geld bij elkaar verzamelden. De onzekerheid en angst die staatssecretaris Simons niet weg kon en wilde halen, kregen zij wel weg. Het was geweldig wat mensen voor me over hadden, vrienden die hun auto verkochten om mijn leven te redden... Ik kan het nog steeds niet bevatten. Ik kan ook niet dankbaar genoeg zijn. Dat mijn leven zo geweldig is geworden heb ik o.a. aan hen te danken, ik hoop maar dat dat voldoende voor hen is. Verder waren er o.a. bakkersverenigingen en anderen die zich sterk maakten: Rien Poortvliet maakte een portret van mijn zus, die als litho verkocht werd, Tineke de Nooij stelde meerdere malen haar programma beschikbaar om onze situatie te tonen en te helpen waar mogelijk. Ook heeft het koor zelfs nog opgetreden bij Tineke. En ongelooflijk veel andere mensen hebben op hun eigen manier bijgedragen aan wat voor mij nodig was.

Screening

Al met al was dus een tweede screening nodig om alle vereiste gegevens te verzamelen en te bepalen of ik wel geschikt was om als eerste dubbelzijdige longtransplantatie te ondergaan. Deze screening was wel even anders dan die in Engeland. Veel dichter bij huis, en nieuwe mensen in een Nederlands ziekenhuis. De onderzoeken waren reeds bekend, dus de onzekerheid daarover minder. Ik leerde mijn beste vriendin Dorie kennen, en heb ondanks mijn slechte toestand nog veel gelachen. Samen met Dick Lijnsveld, 5 maanden na mij getranplanteerd, ging het allemaal prima. Hij was cardioloog en zorgde dat onnodige onderzoeken niet gedaan werden en dat was zeker prettig. Een screening is nogal een aanslag op de gezondheid. En omdat je niet voor niets gescreend wordt voor transplantatie is zorgen voor jezelf een belangrijke voorwaarde.

Weer terug in 'huis'

Eenmaal terug in het Leijenburgziekenhuis, mijn thuis, mocht ik vanaf dat moment geen weekend meer naar Soest. Ik kwam iedere keer verzwakt terug, deed gewoon teveel als ik weer thuis was terwijl ik in het ziekenhuis helemaal niets deed. Dat was even een schok, maar ook wel rustgevend. Even een weekendje thuis was niet echt thuis zijn, ik was tekort in mijn eigen huis om weer vertrouwd te zijn met alles, een rare gewaarwording. Dus terug in het ziekenhuis, met vertrouwde zusters, doktoren en lotgenoten om me heen, begon het wachten. Eerst moest uit de screening blijken dat ik geschikt werd bevonden als eerste in Nederland de dubbelzijdige longtransplantatie te ondergaan. Toen dat eenmaal vaststond, wat een grote opluchting was, kwam de tweede stressfactor: mag het wel gebeuren in Nederland en wie gaat het betalen? Als gezegd, staatssecretaris Simons ging over deze beslissing, en hij was er nog niet over uit of hij dit al in de tweede kamer kon bespreken. Al met al wilde hij zijn beslissing uitstellen tot april 1991. Hij kon zich wellicht niet voorstellen dat dit voor mij gelijk stond aan in een volgend leven, ik had niet de verwachting het zolang nog uit te kunnen zingen. Gelukkig dacht dr. van der Bosch er precies zó over. Hij was er met zijn team klaar voor en wilde aan de slag. Eind augustus werd de knoop doorgehakt, het zou gaan gebeuren. En nu er ook financieel geen problemen waren, werd het proces ingang gezet. Men twijfelde nog even of het wel zo slim was om een c.f.-er als eerste patiënt te nemen, toch niet de meest betrouwbare en makkelijke proefkonijn, gezien ook het infectiegevaar van de luchtwegen: je haalt wel de zieke longen eruit, maar de bacteriën zitten ook in de keel en de luchtpijp. Maar eind oktober werd ik dan toch op de lijst van Eurotransplant gezet. Het wachten werd voortgezet. Persoonlijk had ik niet de verwachting dat het snel zou komen, gezien het feit dat overal wachtlijsten waren, maar ik werd verrast.

De transplantatie

De dag van transplantatie kwam als een dief in de nacht. In de bewuste nacht in november werd ik om 3.00 uur gewekt door een verpleegster die, zelf ook een beetje verrast, zei dat het zover was. Ik, half slaapdronken, begreep eerst niet wat ze bedoelde, maar al snel was duidelijk dat ik me toch redelijk snel moest gaan klaar maken voor vertrek, want de ambulance zou zo komen. Ik pakte wat spullen, bedacht me dat ik wat nutridrinkjes (voedingsdrankjes) mee moest nemen voor het geval ik straks weer op weg terug zou zijn: ik moest tenslotte van Den Haag naar Nieuwegein en men had me gezegd dat het wel eens niet door kon gaan, omdat pas bij aankomst van de longen duidelijk zou zijn of ze geschikt waren of niet. Dus ik zat in de ambulance, half slapend, denkend dat ik wellicht weer terug zou moeten straks. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn tot dan toe zo geordende leventje ineens zomaar zou veranderen.

Het gaat door

Eenmaal aangekomen in Nieuwegein, werd ik opgevangen en geprepareerd. Nog steeds was niet duidelijk dat het door ging. Toen kwam de assistente Marcelle en zei dat de longen geschikt waren. Ik schrok me helemaal te pletter, want hier had ik me gek genoeg niet op voorbereid. Het ging dus toch gebeuren.... Ik was nog niet echt bang, het was een beetje een onwerkelijk gevoel. En ik had geen keus. Eén voor één kwamen mijn ouders en zus en broer langs om afscheid te nemen voor de operatie. Ik had me voorgenomen niet emotioneel te zijn, ik zou de operatiekamer in gaan en straks weer terugkomen. Mijn moeder werd het allemaal wat teveel, en toen realiseerde ik me ineens dat er toch wel een groot risico zat aan de operatie. Als het mis zou gaan, zou ik er straks niet meer zijn. Maar ergens had ik enorm vertrouwen dat ik straks weer terug zou komen. Onderweg door de altijd weer lange gangen naar de operatiekamer, kijken naar de voorbijkomende plafondtegels en t-l lampen probeerde ik me in te denken en voor te bereiden op wat er ging gebeuren. Eenmaal aangekomen in operatiekamer zei iemand dat de zuurstof op 5 moest. Ik zei dat ik altijd 4 liter had, maar dacht toen dat ik maar op moest houden alles te willen controleren en begon toen me over te geven aan deze mensen.

Beademing/verademing

8 1/2 uur later werd ik wakker. Ik hoorde geluiden, mensen die praatten, maar ik kon niets zien en me ook niet bewegen. Plots opende iemand mijn oog en ik keek recht in het gezicht van dr. van der Bosch. En een seconde later deed hij mijn oog weer dicht en was het weer donker. Ik raakte even in paniek, wilde schreeuwen dat ik wakker was, maar ik kon me totaal niet bewegen, geen teken van leven geven, en voelde me enorm machteloos. Ik begon op basis van de geluiden om me heen me te oriënteren en hoorde het beademingsapparaat naast me. Men had me gewaarschuwd voor die beademing, omdat sommigen daar nogal bang voor waren en ook mij leek het allemaal heel vreemd. Maar ik merkte dat het apparaat prima voor me zorgde, ik kreeg genoeg lucht binnen, dus liet het maar zijn gang gaan. Langzaam maar zeker zakte ik weer weg in een diepe slaap.

Slapeloze nachten

De volgende dagen waren een kwelling. Men had buikweefsel gebruikt voor de aanhechting van de nieuwe longen aan de luchtpijp, iets dat ze nu niet meer doen. Bij het ophalen van dat buikweefsel was mijn maag geraakt en die weigerde vervolgens te werken. Het gevolg was dat ik niet mocht eten of drinken tot de maag weer tot leven zou zijn gekomen.. Een sonde werd ingebracht om het vocht in mijn maag af te voeren. Mijn continue droge mond werd met ijsklontjes nat gemaakt, soms met een smaakje, zodat ik toch nog iets binnen kreeg. Verder zat ik aan alle kanten vast aan drains die in mijn beide zijkanten zaten. Ik kon slechts op mijn rug liggen en dat houd je niet lang vol. Dus slapen viel ook tegen, 's nachts vroeg ik bijna elk kwartier of ze mijn kussens wat wilden verschuiven... ik zal geen makkelijke patiënt zijn geweest. Nadat de drains na een paar dagen weg waren, werd het allemaal een stuk prettiger, ik kon me tenminste een beetje draaien. Maar ik was er niet gerust over dat de maag niet wilde.

Een rare gewaarwording

Het voelde allemaal heel raar aan. Het hebben van nieuwe longen gaf me niet direct het gevoel van 'tjonge wat heb ik ineens een boel lucht'. Gek genoeg had ik het gevoel dat ik nog steeds een gevoel van zuurstoftekort had, terwijl het zuurstofgehalte van mijn bloed 98% was. Het schijnt dat het lichaam zich niet zomaar ineens aanpast aan de nieuwe situatie: het bewustzijn van genoeg zuurstof kost ook nog wat tijd. En daar kwam bij dat het voelde alsof er een zware steen op mijn borst lag. De longen die ik altijd had gehad, waren zo klein geworden, dat mijn borstkas zich had verkleind. Nu met gezonde longen drukte de longen continue op de borstkast, de ruimte zoekend en nemend. En ook het feit dat het allemaal wat gevoelloos was, doordat ze zenuwen hebben doorgesneden, maakte dat het allemaal heel raar aanvoelde. Men gaf me wat extra zuurstof zodat ik er rust over zou hebben, maar nodig was het niet.

Mijn eerste stapjes

Het enige dat ik deed was liggen. En om de verveling te verdrijven kreeg ik televisie. Hoewel het aardig vermoeiend was om ernaar te kijken, was het wel heel prettig. Mijn familie kwam elke dag langs, moesten zich helemaal in het plastic hijzen, want ik lag in quarantaine: er mochten geen bacteriën van buiten bij me komen. Ook de verpleging kon ik alleen herkennen aan hun ogen en fantaseerde hoe de rest van hun gezicht eruit zag. Na een paar dagen begon ik voor het eerst weer te staan naast mijn bed. Het was ongelooflijk, voor het eerst weer staan. Ik was zo slap dat het me nauwelijks lukte. Mijn handschrift was bibberig, ik kon nauwelijks schrijven. Ergens heb ik mijn eerste papiertje nog liggen. Ik moest op de home-trainer, iets waar ik een grote hekel aan had, en ook moest ik opnieuw leren hoesten. Er zat nog wat slijm in de longen en dat moest eruit. Het is haast niet voor te stellen, als je 24 jaar gewend bent om te hoesten en slijm op te brengen, je ineens in een situatie komt dat je dit niet kunt: dat je alleen maar een droge keel voelt, zonder slijm en dat je geen hoestprikkel op kunt wekken, waar je er vroeger zo bedrevenin was. Zelfs je ademhalingstechnieken mogen dan niet baten. Maar beetje bij beetje kwam het dan toch en waren ze tevreden. Mijn bevrijding begon met het weghalen van de drains, gevolgd door mijn eerste keer staan naast het bed en het ongekende moment de gang op te gaan lopend met nieuwe longen in mijn lijf!

Naar de longafdeling

Na drie en een halve week mocht ik van de IC af en ging ik naar de Longafdeling. Naar een gewoon kamertje. Afgelopen met de speciale aandacht... Hoewel, speciaal was het nog steeds. In een apart kamertje, elke dag fysiotherapie, door de gangen lopen van het ziekenhuis met een smoeltje voor tegen de bacteriën en een looptest: meer meters afleggen dan je jaren gedaan hebt in zo kort mogelijke tijd. En weer op de home-trainer natuurlijk. De maag was weer wakker geworden en na 3 1/2 week mocht ik voor het eerst weer eten. Onvergetelijk was het eerste broodje runderrookvlees en portie saté dat mijn maag mocht nuttigen, na al die zoutloze maaltijden die ik het laatste jaar had moeten eten. Na intensieve fysiotherapie, balanstraining met een bal, trappetje op- en aflopen en ik weet niet meer wat allemaal, vond men mij sterk genoeg om naar huis te gaan. Het zou een paar dagen kerst zijn, een onvoorstelbare kerst. Het jaar ervoor was ik nog aan het begin van alles geweest, de teruggang, de wanhoop, de screening in Engeland, in Nederland... En nu zat ik weer met mijn familie thuis, met 5 keer de longinhoud die ik het jaar ervoor had gehad. Zonder ademhalingsproblemen, zonder slijm in mijn longen, zonder zuurstofslangetje. Mijn zus en moeder moesten aan een apart tafeltje zitten want mijn zus moest nog getransplanteerd worden en mijn moeder had last van een koortslip. Beiden met een smoeltje voor. Ik voelde me een beetje opgelaten dat zij met een smoeltje voor moesten lopen. Maar voor het eerst weer thuis zijn na 12 maanden voelde ongekend!!

lees verder in Leven na transplantatie